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<h1>Herzpflaster - Über uns!!!</h1>
<p>Wir sind eine Gruppe von Eltern, deren Kinder "angeborene Herzfehler" haben.</p>
<p>Operierte - nicht operierte Kinder, deren Kinder an ihren Herzfehlern gestorben sind und deren Kinder aufgrund ihres Herzfehlers mit einer mehr oder minder schweren Behinderung leben müssen.</p>
<p>Es gibt einem viel Kraft mit Eltern und Kindern zu sprechen. Deshalb finden Gesprächsabende statt, an denen sich die Mitglieder untereinander austauschen können.</p>
<h2>Austausch - Erfahrungen weiter geben - Zuhören</h2>
<p>Wo gibt es welche Methoden? Wie werden sie angewandt? Was kann ich für unsere Kind anwenden? - sind Fragen, die sich in Gesprächen mit Gleichgesinnten schneller beantworten lassen.</p>
<h2>Kinder - Jugendliche - bald Erwachsene</h2>
<p>Es ist erstaunlich zu sehen wie aus unseren Kindern Jugendliche, junge Erwachsene werden.</p>
<h2>Vorsorge - Nachsorge</h2>
<p>Auch über die Nachsorge unserer Kinder machen wir uns Gedanken und tauschen uns über schon gemachte Erfahrungen bei den Gesprächen aus.</p>
<h2>Medikamente - Schule - Beruf</h2>
<p>Weiter ist es uns wichtig zu hinterfragen, wie wir Eltern helfen können, die ihre Kinder verloren haben.</p>
<h2>Gespräche - Zuhören - Anteilnahme - Offenheit</h2>
<p>Eben dafür sind diese Gespräche so wichtig. Wir organisieren jedoch nicht nur Gesprächsabende, sondern auch ein jährlich stattfindendes Sommerfest, an dem sich auch die Kinder näher kennenlernen, iteinander spielen und zelten können und auch die Eltern sich in lockerer Atmosphäre von ihren Schicksalen erzählen.</p>
<p>Wir wollen uns jedoch nicht nur bei betroffenen Familien bekannt machen, sondern auch unsere übrigen Mitmenschen sollen sehen, wie es uns geht, was wir machen und wofür wir da sind. Deshalb organisierten wir eine Ausstellung, die in verschiedenen Rathäusern des Kreis Borken stattfand, um uns bemerkbar zu machen.</p>
<p>Für dies alles stehen wir, die Elterninitiative "Herzpflaster"!!!</p>
<p>Herzpflaster Ansprechpartner</p>
<p>Marlies Benning <br>
Hohes Rott 64 </p>
<p>46414 Rhede<br>
(0 28 72) 29 67</p>
<p>E-Mail: info@herzpflaster.de</p>
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<h1>Herzpflaster - Schicksale</h1>
<p>Julia, 11 Jahre alt<br>
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22.08.'91:<br>
Julia wird als drittes Kind einer Familie geboren. Die Untersuchungen nach der Geburt ergeben, dass Julia ein kerngesundes Mädchen ist.<br>
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28.11.'91:<br>
Julia wird wegen Verdacht auf Lungenentzündung ins St. Agneshospital Bocholt eingeliefert. <br>
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29.11.'91:<br>
Ein angeborener Herzfehler wird nach einigen Untersuchungen festgestellt, Julia wird ins Johanniterkinderkrankenhaus St. Augustin verlegt.<br>
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30.11.'91:<br>
Julias angeborener Herzfehler wird identifiziert: Vorhof-Septum-Defekt (ASD). Ventrikel-Septum-Defekt (VSD). Diese Fehler wurden normalerweise erst im Alter von l ½ bis 2 ½ Jahren operiert.<br>
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13.12.'91:<br>
Julia wird auf die Intensivstation verlegt > zu hoher Digitalisspiegel.<br>
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07.01,'92:<br>
Julia wird das erste mal operiert > Banding der Lungenarterie, damit nicht so viel sauerstoffarmes Blut in die Lunge gelangt.<br>
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03.02.'92:<br>
Julia wird morgens entlassen und abends erneut mit Kreislaufproblemen ins Krankenhaus eingeliefert.<br>
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März '92:<br>
In St. Augustin wird in Julias Brust ein Tumor entdeckt - bösartig! Nach einer Untersuchung des Tumors mit Hilfe eines Katheders stellt sich heraus, dass der Tumor ein doppelter Aortenbogen war.<br>
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15.04.'92:<br>
Die große Operation steht an. VSD, ASD und der doppelte Aortenbogen werden operiert. <br>
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07.05.'92:<br>
Julia wird entlassen. Durch die lange Zeit im Krankenhaus ist Julia entwicklungsverzögert, auch ihr Immunsystem ist stark geschwächt, weshalb sie laufend Antibiotika einnehmen muss. Das wiederum führt zu schweren Verdauungsproblemen.<br>
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14.12 '93:<br>
Julia wird ins St. Agneshospital Bocholt eingeliefert. Ihre Thrombozytenzahl ist drastisch gesunken (Immunthrombozytophenie)<br>
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29.01.'94:<br>
Erneute Einweisung ins St. Agneshospital Bocholt. Julia hatte einen Fieberkrampf erlitten.<br>
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1995<br>
erlitt Julia einen zweiten Fieberkrampf. der jedoch vom Kinderarzt behandelt werden konnte.<br>
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Ab dann ging alles ziemlich gut, keine Fieberkrämpfe mehr, keine Immunschwäche und auch sonst nichts gravierendes. Allein Julias Entwicklungsverzögerung musste noch therapiert werden (Krankengymnastik. Logopädie. Ergotherapie).<br>
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Im Januar 2000 wurde Julia nochmals untersucht und es wurde festgestellt, dass Julia an einer Chromosomenanomalie leidet. Das sogenannte DiGeorge Syndrom tritt nur dann auf wenn dem 22 Chromosom auf dem Band 11 des langen Arms ein Stück der Erbinformation fehlt (Deletion 22qll).<br>
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Da bei Julia die typischen angeborenen Herzfehler (ASD, VSD), eine Immunschwäche (verminderte Zahl der Thrombozyten) und eine Gesichtsanomalie (sehr kleine Ohren) zusammen auftreten, wurde auf das DiGeorge Syndrom geschlossen. Auch Julias Lernschwäche im visuell - mathematischen Bereich deuten auf dieses Syndrom. Nach einer Blutuntersuchung stand dann fest, dass Julia am DiGeorge Syndrom leidet.<br>
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Julia hat schon im Kindergarten und auch schon in der normalen Regelschule jegliche mögliche Unterstützung bekommen. Sie wurde nicht aus ihrem Umfeld gerissen, da sie eine normale Regelschule besuchen konnte. Im Kindergarten stand ihr eine integrative Erzieherin zur Seite, die versuchte ihre motorischen Defizite in den Griff zu bekommen. In der Grundschule wurden Julia und weitere Kinder in Mathematik und Deutsch von einer Sonderschullehrerin unterrichtet.<br>
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Heute geht Julia auf eine Sonderschule für lernbehinderte Kinder und kommt sehr gut zu recht.</p>
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<h1>Herzpflaster - Unser Ziel</h1>
<p>Wir wollen, dass unsere Kinder in der Gesellschaft dazugehören, so akzeptiert werden wie sie sind, mit ihren Bedürfnissen und Wünschen.<br>
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Wir wollen, dass unsere Kinder ein schönes Leben genießen können, da es ihnen zwei mal geschenkt wurde.<br>
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Wir wollen, dass unsere Kinder fröhlich sein können und dass sie ihren Lebensmut und -willen nicht verlieren.<br>
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Wir wollen, dass die Vorsorge vor Ort ist, gut erreichbar, wenn Probleme und Schwierigkeiten auftreten.</p>
<h2>Sicherheit - Vertrauen</h2>
<p>Wir wollen eine gute Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Eltern und Kindern.</p>
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<h1>Herzpflaster - Spenden</h1>
<p>Wofür brauchen wir diese Spendengelder?<br>
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Die Spendengelder werden bei uns dafür genutzt,<br>
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die Familie bei ihren Krankenhausaufenthalten zu unterstützen und ihnen Kuren zu ermöglichen. Seminare zu organisieren, wie zum Beispiel im Kloster Gerleve, bei dem über die Erziehung der Kinder oder über autogenes Training mit Fachärzten gesprochen werden kann.<br>
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ein jährliches Sommerfest stattfinden zu lassen, an dem sich die Kinder untereinander beim Zelten, Spielen und Spaß haben besser kennenlernen können um die kardiologische Ambulanz des St- Agneshospitals Bocholt auf dem neusten Stand einzurichten ( Pulsoxymeter, Blutdruckmessgerät für Kinder). <br>
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Wenn sie Spenden möchten, spenden sie bitte an:<br>
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Paritätische Wohlfahrtsverband<br>
Marktstraße 16<br>
48661 Ahaus<br>
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Kreissparkasse<br>
BLZ: 428 513 10<br>
Kontonr: 590 437 03<br>
zugunsten<br>
"Herzpflaster Bocholt"<br>
B. Tack</p>
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<h1>Herzpflaster - Sponsoren</h1>
<p>Folgende Vereine und Firmen unterstützen uns:<br>
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Deutsche Pfadfinderschaft Sangt Georg (DPSG) Rhede<br>
Veranstalten am 25. / 26. 07. 2003 das Scoutstockfestival, dessen Erlös Herzpflaster zugute kommt.<br>
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Workstation Cross Media Agentur GmbH, Rhede/Borken<br>
Die Werbeagentur spendet die Gestaltung, Realisierung und Pflege dieser Homepage </p>
<p></p>
<h1>Herzpflaster - Impressum</h1>
<p>Marlies Benning <br>
Hohes Rott 64<br>
46414 Rhede<br>
(0 28 72) 29 67<br>
<br>
E-Mail: info@herzpflaster.de<br>
Internet: www.herzpflaster.de <br>
<br>
Inhaltlich Verantwortlicher gemäß § 10 Absatz 3 MDStV:<br>
Marlies Benning (Anschrift wie oben)<br>
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Haftungshinweis: Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle bernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.<br>
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Copyright:<br>
Pressemitteilungen, die im Bereich Presse abgerufen werden, stehen unter Hinweis von Herzpflaster zur freien Verwendung. Fotos können nur dann genutzt werden, sofern dies ausdrücklich erlaubt ist. Alle anderen Fotos und Artikel sind urheberrechtlich geschützt und dürfen nicht frei verwendet werden.<br>
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Werbeagentur, Realisierung:<br>
Workstation Cross Media Agentur GmbH<br>
Christian Giese<br>
Bahnhofstr. 8 <br>
46414 Rhede <br>
<br>
Telefon: +49 2872-948525 <br>
Telefax: +49 2872-948526 <br>
<br>
E-mail: info@pixtura.de <br>
Internet: www.xmade.de
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